2021年11月6日,生物工程研究生第二党支部开展关爱罕见病,爱心编织活动,党支部成员以及来自其他学院的志愿者参与了这次活动。
本次活动主要是为了向公众宣传罕见病的相关知识,增加公众对罕见病的了解,同时现场编制爱心手环,这些手环一部分用作罕见病患者的小礼物,一部分用作义卖为罕见病家庭献上绵薄之力。
活动开始,支部成员通过PPT和视频的方式让大家了解什么是罕见病,罕见病患者在生活中所遭遇的困难,目前罕见病治疗的情况。罕见病作为一种发病率低、相对较为少见的一大类疾病。目前已知的罕见病有七千多种,患者确诊平均需要5年。中国约有两千万的罕见病患者,80%的罕见病为遗传性疾病,仅有不足40%的中国罕见病患者得到确诊,目前只有5%的罕见病有治疗方法。
志愿者观看视频
视频结束后,志愿者正式开始编织,编织过程中,志愿者认真的完成手环编织工作,这些手环都代表着志愿者的一份心意,代表着对患者的美好祝福。希望能通过自己的努力为罕见病患者贡献出自己的力量。
志愿者编织手环
编织成品
自党的十八大以来,党中央对人民的健康的关注不断提升,出台了一系列政策来保证人民的健康,同时在建党100周年之际,通过发挥党员的先锋模范作用,激发青年党员的活力来为罕见病群体付出自己的微薄之力,将正能量广泛传递出去,来真诚呼吁:让世界听见罕见病的声音!
活动终了,但爱永续,每一颗关怀的种子都会开出希望的花朵,结下幸福的果实。在关爱罕见病的路上,永远有人在行动!